Мы призываем к максимальной открытости медицинских данных пациентов с коронавирусом SARS-CoV-2 с целью проведения медицинских исследований и разработки новых терапий и протоколов лечения.

Мы признательны Всемирной организации здравоохранения за усилия по организации противоэпидемических мер. В то же время, пандемия COVID-19 выявила существенные проблемы в том, как организованы медицинские знания и исследования во всём мире.

Одна из таких проблем — это серьёзная потребность в исследовании возраст-зависимой иммунной недостаточности, как важнейшего фактора смертности. Достоверно известно, что люди старшей возрастной группы умирают от COVID-19 значительно чаще, чем молодые. И дело не только в хрупкости их здоровья, так как риск смерти маленьких детей крайне низок. В среднем смертность от COVID-19 среди известных случаев в Хубее, Китай, составила 2,3%, при этом смертности людей старше 80 лет — 14,8%. Таким образом, COVID-19 — это заболевание, оппортунистически ассоциированное со старением.

Высокая летальность болезни в старшей возрастной группе ставит вопросы о том, какие именно особенности биологического старения приводят к более высокой восприимчивости к этому и другим инфекционным заболеваниям. Вероятно, существует связь с дисфункцией иммунной системы с возрастом, определённых возраст-зависимых эпигенетических изменениях и т.д. Возможно, если бы существовали способы усилить или регенерировать иммунитет пожилых людей, болезнь бы не убивала их. В то же время, есть примеры выздоровления пациентов и в возрасте 100 лет — возможно, они обладают более благоприятными паттернами старения.

Открытая медицинская информация позволит изучить лежащую в основе восприимчивости и устойчивости к патогенам биологию. Например, важно исследование взаимосвязей экспрессии гена ACE2 (используемого вирусом как рецептора), возраста пациентов и исходов COVID-19, особенно с учетом того, что на этот ген воздействуют широко распространенные антигипертензивные препараты.

Для понимания тяжести воздействия данного патогена, особенно для пациентов старших возрастов, необходим детальный анализ характеристик заболевших, включая информацию об их истории болезней, приеме лекарственных препаратов, вакцинации, индексе дряхлости, биомаркерах, генотипе и транскриптомных данных, статусе иммунной системы, ответе на вирус на уровне омиксных данных.

Мы должны на глобальном уровне организовать открытый доступ к биомаркерам и мульти-омиксным данным пожилых людей, заразившихся SARS-CoV-2. ВОЗ и представители власти должны полноценно открыть для доступа исследователей существующие анонимизированные базы данных.

Картина существующих сейчас публикации показывает преимущественно эпидемиологические и вирусологические данные: особенности строения вирусного капсида, его геном, симптомы болезни и смертность в разных возрастных группах. Но возможности исследований гораздо шире, существует множество научных коллективов, лабораторий, которые могли бы сделать важные открытия, попади к ним дополнительные данные о заболевании.

Мы призываем Всемирную организацию здравоохранения и страны, подвергшиеся эпидемии COVID-19, объединиться для организации сбора и открытой публикации необработанных анонимизированных данных людей, инфецированных SARS-CoV-2, с указанием течения болезни и исходов. Публикация исходных данных может подключить к исследованиям сотни научных лабораторий разной специализации, ведь ответы могут лежать совершенно в разных областях биологии и медицины.

Счет идет на дни, эпидемия разрастается, и предсказать ее масштаб сейчас невозможно. Неэффективное управление данными о пациентах может стоить очень многих жизней. Необходимы срочные действия со стороны ВОЗ, а также соответствующих национальных властей, особенно в странах с высоким числом заразившихся.

Такая инициатива может принести результаты, важные не только для борьбы с COVID-19, но и для контроля над инфекционными заболеваниями в старших возрастах в целом.

COVID-19 — не первая серьезная коронавирусная эпидемия и скорее всего не последняя пандемия в истории человечества. Одних противоэпидемических мер недостаточно для сохранения жизней пожилых людей, нуждающихся в лечении и профилактике, и для борьбы с такого рода эпидемиям. Для улучшения иммунного ответа требуются дополнительные усилия в разработке новых терапий и новых противоинфекционных и поддерживающих терапевтических подходов.

Копии настоящего письма направлены в ВОЗ, а также лидерам государств. Об ответах мы будем докладывать на сайте https://openlongevity.org/en, где этот документ также доступен для подписи.

Мы призываем к усилению медицинских исследований в условиях масштабного сбора данных пациентов с коронавирусом SARS-CoV-2 и максимальной открытости такого рода данных. Мы призываем вас поддержать нашу инициативу.

Lettre ouverte à l'Organisation Mondiale de la Santé à propos du COVID-19

Cher Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus,
Chers dirigeants d'Etats,

Nous demandons par la présente une ouverture maximale des données médicales des patients atteints du coronavirus SRAS-CoV-2, afin de faciliter la recherche médicale et le développement de nouvelles thérapies et de nouvelles pistes de traitement.

Nous sommes reconnaissants à l'Organisation Mondiale de Sa santé pour ses efforts dans l'organisation de mesures de lutte contre l'épidémie. Dans le même temps, la pandémie COVID-19 a mis en évidence des problèmes importants dans l'organisation de la recherche médicale et des connaissances dans le monde entier.

L'un de ces problèmes est le besoin accru de recherche sur la déficience immunitaire liée à l'âge comme facteur de risque majeur de mortalité. Il est établi que les personnes âgées ont un risque beaucoup plus élevé de mourir de la COVID-19 que les jeunes. La fragilité des personnes âgées ne pourrait pas expliquer ce phénomène car pour les jeunes enfants, le risque de décès est très faible. Alors que le taux moyen de mortalité par COVID-19 parmi les cas connus à Hubei, en Chine, était de 2,3 %, toutes tranches d'âges confondues, il était de 14,8 % chez les personnes de plus de 80 ans. COVID-19 est donc une maladie associée de manière opportuniste au vieillissement.

L'augmentation du taux de mortalité par le COVID-19 avec l'âge soulève des questions sur les caractéristiques du vieillissement biologique qui entraînent une plus grande sensibilité à cette maladie et à d'autres maladies infectieuses. Cela peut être dû à la dysfonctionnement du système immunitaire à un âge plus avancé, à certains changements épigénétiques liés à l'âge, à une diminution de la capacité de régénération, etc. Peut-être que s'il existait des moyens de renforcer ou de régénérer l'immunité des personnes âgées, cette maladie ne les tuerait pas. En même temps, il existe des exemples de patients guéris à l'âge de 100 ans qui peuvent avoir eu des schémas de vieillissement bénéfiques.

Des données médicales ouvertes nous permettront d'explorer la biologie sous-jacente de la susceptibilité ou de la résilience aux agents pathogènes. Par exemple, il est important d'explorer les interconnexions entre l'expression du gène de l'enzyme de conversion de l'angiotensine 2 (ACE2) (qui est utilisé comme récepteur par le virus), l'âge des patients et les résultats de COVID-19, d'autant plus que les médicaments antihypertenseurs populaires agissent sur la protéine étroitement liée ACE comme cible.

Une analyse approfondie des caractéristiques des patients atteints de COVID-19 est nécessaire pour comprendre les causes sous-jacentes de l'impact grave de cette maladie en particulier chez les patients âgés. Cette analyse comprend des informations sur les antécédents médicaux du patient, les médicaments, la vaccination, les biomarqueurs, les données génomiques et transcriptomiques, les biomarqueurs du système immunitaire, le statut du CMV, l'évaluation de la fragilité et les données en-omique sur la réponse virale.

Nous devons organiser à l'échelle mondiale le libre accès aux biomarqueurs et aux données multi-omiques sur les victimes et les survivants plus âgés de la COVID-19. L'OMS et les États membres devraient rendre les bases de données anonymes existantes à leur disposition, réellement ouvertes et accessibles aux chercheurs.

Les recherches publiées révèlent de nombreuses données épidémiologiques et virologiques, notamment les caractéristiques structurelles de la capside virale, son génome, ainsi que les symptômes de la maladie et les schémas de mortalité, y compris l'âge des patients. Il reste cependant d'importantes possibilités de recherche. Les équipes et les laboratoires scientifiques du monde entier pourraient faire des découvertes cruciales s'ils disposaient de plus de données et d'informations supplémentaires sur la COVID-19.

Nous demandons instamment à l'Organisation Mondiale de la Santé et aux pays touchés par la pandémie de COVID-19 d'organiser conjointement la collecte et la publication ouverte de données anonymes (brutes) non traitées sur les personnes infectées par COVID-19, y compris les personnes malades, décédées et rétablies. La publication des données brutes initiales peut mettre en relation des centaines de groupes scientifiques travaillant dans différents domaines de recherche, car les réponses peuvent se trouver dans des domaines complètement différents de la médecine et de la biologie.

L'épidémie de COVID-19 s'accroît chaque jour et il n'est pas possible de prédire son ampleur. Une gestion inefficace des données sur les patients peut coûter de nombreuses vies. Une action urgente est nécessaire de la part de l'OMS, en collaboration avec les autorités nationales, en particulier dans les pays où le nombre de cas est élevé.

Cette initiative d'ouverture des données médicales peut donner des résultats essentiels non seulement pour la lutte contre COVID-19, mais aussi pour la prévention d'autres maladies infectieuses, notamment chez les personnes âgées.

Le COVID-19 n'est pas la première épidémie grave de coronavirus, et probablement pas la dernière pandémie de l'histoire de l'humanité. Les mesures anti-épidémiques ne suffisent pas à elles seules pour sauver la vie des personnes âgées qui ont besoin de thérapie et de prévention, et pour lutter contre ces épidémies. Des efforts supplémentaires sont nécessaires pour développer de nouvelles thérapies et de nouvelles approches médicales anti-infectieuses et de soutien afin d'améliorer la réponse immunitaire.

Des copies de cette lettre ont été envoyées à l'OMS, ainsi qu'aux dirigeants des pays. Nous rapporterons leurs réponses sur le site web https://openlongevity.org/en, où ce document est également disponible à la signature.

Nous appelons à l'amélioration de la recherche médicale, avec une collecte massive et une transparence maximale des données médicales, concernant les patients atteints du coronavirus SRAS-CoV-2. Nous vous demandons de soutenir cette initiative.

Nous vous prios d'agréer, Monsieur le Président, Chers dirigeants d'Etats, l'expression de nos sentiments distingués,

(the list of undesigned)

Sehr geehrter Herr Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus,
Sehr geehrte Staats- und Regierungschefs,

wir fordern hiermit die maximale Offenheit der medizinischen Daten von Patienten mit dem Coronavirus SARS-CoV-2, um die medizinische Forschung und die Entwicklung neuer Therapien und Behandlungsschemata zu erleichtern.

Wir danken der Weltgesundheitsorganisation (WHO) für ihre Bemühungen, Maßnahmen zur Bekämpfung von Epidemien zu organisieren. Gleichzeitig stellte die COVID-19-Pandemie weltweit erhebliche Probleme bei der Organisation der medizinischen Forschung und des medizinischen Wissens dar.

Eines dieser Probleme ist ein größerer Forschungsbedarf zu altersbedingter Immunschwäche als Hauptmortalitätsrisikofaktor. Es wird festgestellt, dass ältere Menschen ein viel höheres Risiko haben, an COVID-19 zu sterben als junge Menschen. Die Fragilität alter Menschen konnte dieses Phänomen nicht erklären, da das Todesrisiko für kleine Kinder sehr gering ist. Während die durchschnittliche Sterblichkeitsrate von COVID-19 unter bekannten Fällen in Hubei, China, 2,3% betrug, lag sie bei Menschen über 80 Jahren bei 14,8%. COVID-19 ist somit eine Krankheit, die opportunistisch mit dem Altern verbunden ist.

Die mit zunehmendem Alter erhöhte COVID-19-Sterblichkeitsrate wirft die Frage auf, welche Merkmale des biologischen Alterns zu einer höheren Anfälligkeit für diese und andere Infektionskrankheiten führen. Dies kann auf die Verschlechterung des Immunsystems im Alter, bestimmte altersbedingte epigenetische Veränderungen, eine verminderte Regenerationsfähigkeit usw. zurückzuführen sein. Wenn es Möglichkeiten gäbe, die Immunität älterer Menschen zu stärken oder zu regenerieren, würde diese Krankheit sie möglicherweise nicht töten. Gleichzeitig gibt es Beispiele für genesene Patienten im Alter von 100 Jahren, die möglicherweise günstige Alterungsmuster hatten.

Offene medizinische Daten ermöglichen es uns, die zugrunde liegende Biologie der Anfälligkeit oder Widerstandsfähigkeit gegenüber den Krankheitserregern zu untersuchen. Zum Beispiel ist es wichtig, Zusammenhänge zwischen der Expression des Angiotensin-Converting-Enzym-2-Gens (ACE2) (das vom Virus als Rezeptor verwendet wird), dem Alter der Patienten und den Ergebnissen von COVID-19 zu untersuchen, insbesondere da beliebte blutdrucksenkende Medikamente auf das eng verwandte Protein ACE wirken.

Eine gründliche Analyse der Merkmale von COVID-19-Patienten ist erforderlich, um die zugrunde liegenden Ursachen schwerer COVID-19-Auswirkungen zu verstehen, insbesondere bei älteren Patienten. Dies umfasst Informationen zur Krankengeschichte des Patienten, zu Medikamenten, Impfungen, Biomarkern, genomischen und transkriptomischen Daten, insbesonder Biomarkern des Immunsystems, CMV-Status, Schwachstellenbewertung und Omics-Daten zur Virusantwort.

Wir müssen den offenen Zugang zu Biomarkern und Multi-Omics-Daten älterer COVID-19-Opfer und -Überlebender global organisieren. Die WHO und die Mitgliedstaaten sollten die vorhandenen anonymisierten Datenbanken, die ihnen zur Verfügung stehen, öffnen und für Forscher zugänglich machen.

Veröffentlichte Forschungsergebnisse enthüllen zahlreiche epidemiologische und virologische Daten, einschließlich struktureller Merkmale des Capsids, seines Genoms sowie Krankheitssymptome und Mortalitätsmuster, einschließlich des Alters der Patienten. Es bleiben jedoch weiter wichtige Forschungsfragen offen. Wissenschaftliche Teams und Labors weltweit könnten entscheidende Entdeckungen machen, wenn sie mehr Daten und zusätzliche Informationen zu COVID-19 hätten.

Wir fordern die Weltgesundheitsorganisation und die von der COVID-19-Pandemie betroffenen Länder nachdrücklich auf, gemeinsam die Sammlung und offene Veröffentlichung von unverarbeiteten (raw) anonymen Daten über die mit COVID-19 infizierten Personen zu organisieren, einschließlich kranker, verstorbener und geborgener Personen. Die Veröffentlichung der ersten Rohdaten kann die Kooperation zahlreicher wissenschaftlichen Gruppen befeuern, die bis jetzt in verschiedenen Forschungsbereichen arbeiten; Antworten können in völlig unterschiedlichen Bereichen der Medizin und Biologie liegen.

Die COVID-19-Epidemie wächst täglich und es ist nicht möglich, ihr Ausmaß vorherzusagen. Ineffektives Patientendatenmanagement kann viele Leben kosten. Die WHO muss in Zusammenarbeit mit den nationalen Behörden dringend Maßnahmen ergreifen, insbesondere in den Ländern mit einer hohen Anzahl von Fällen.

Diese offene Initiative für medizinische Daten kann zu Ergebnissen führen, die nicht nur für die Bekämpfung von COVID-19, sondern auch für die Prävention anderer Infektionskrankheiten, insbesondere bei älteren Menschen, von entscheidender Bedeutung sind.

COVID-19 ist nicht die erste schwere Coronavirus-Epidemie und wahrscheinlich nicht die letzte Pandemie in der Geschichte der Menschheit. Antiepidemische Maßnahmen allein reichen nicht aus, um das Leben älterer Menschen zu retten, die mehr Therapie und Prävention benötigen. Zusätzliche Anstrengungen sind erforderlich, um neue Therapien und neue antiinfektiöse und unterstützende medizinische Ansätze zur Verbesserung der Immunantwort zu entwickeln.

Kopien dieses Briefes wurden an die WHO sowie an die Staats- und Regierungschefs geschickt. Wir werden ihre Antworten auf der Website https://openlongevity.org/en veröffentlichen, auf der dieses Dokument auch zur Unterzeichnung verfügbar ist.

Wir fordern die Verbesserung der medizinischen Forschung, inklusive massiver Sammlung und maximaler Transparenz medizinischer Daten in Bezug auf Patienten mit dem SARS-CoV-2-Coronavirus. Wir bitten Sie um Ihre Unterstützung dieser Initiative.